Medicamentos en Donación

Recorcon 30,000 010 ml

Granocyte 34

Torisel kit ampolla

Anzemet ampolla 100 mg

Ranitidina ampolla 50mg

Dexamestasona

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(Medicamentos Oncológicos)

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Mensajes de la Fundación

Debemos recordar armarnos a diario para poder seguir creyendo.

Jornada y donación de medicamentos

La fundación sindrome de Sjögren Judith Sequera ofrece de forma gratuita los medicamentos abajo publicados y hace un llamado a aquellos autoinmunes que los necesiten:

Megace (megestrol) suspension oral 240 ml ---bristol-myers squibb/tamsulon

(Tansulosclorhidrato 0,4mg) 30 capsulas--------solumedrol 125mg pfizer uso intramuscular/plavix75mg(clopidogrel)

Microser (betahistina diclorhidrato) forte------

Budecort budesonida suspension para inhalar-------

berodual solucion ,manidon retard liberacion prolongada---------aldactone 25 mg ------calcort--

Levaquin (levofloxacino hemihidrato 750 mg------di-eudrin25mg hidroclorotiazida-----analgesicos varios----dextro-sal alo.45%


Para solicitar cualquiera de ellos escribir a: fundacionjudithsequera@hotmail.com

La gran imitadora

llamada de esa manera por su descubridor el Dr. Henriek Sjogren quien le dio este titulo, aunque pasado el tiempo se arrepintio de no denominarla enfermedad ya que constato que lo era y le traia muchas dificultades a sus pacientes a nivel psicologico e incluso laboral.

He querido hacer una reseña pequeña , sencilla así a todos los que padecemos este mal. esta enfermedad descubierta por ese gran cientifico quien la desenmascaro, y asi pues tener una herramienta de apoyo para el manejo de dicha enfermerdad. la perseverancia, el amor la constancia es el acicate más grande que tenemos las personas con este proceso para ganar cualquier batalla por dificil que sea o parezca ser.

La familia debe estar informada desde el mismo momento de ser diagnosticado el paciente, de esta manera saber como manejar lo que viene consigo mismo y dicho síndrome ya que sin querer el individuo hace cambios notorios en sus vidas tales como: irritabilidad, nerviosismo, cambios de alimentacion, quejas multiples debido a sus fuertes dolores. incluso hay quien nos catalogan de hipocondriacos, Si el mundo es de los valientes entonces aquellos que luchamos por nuestra salud reinamos en él, tenemos el deber de educarnos y asimirlo con madurez completamente en lo que cabe, no podemos detener lo que nos puede ocurrir en el tiempo presente o en el futuro cabe destacar la prevención, estar alerta a nuestros sintomas es el aviso que da la pauta a seguir por los canales regulares.

Es conveniente crear un equipo medico de confianza si se pudiera es lo mas acertado aunque dificil de lograr. Por lo general los médicos se cansan de nosotros como pacientes al igual nosotros por la poca satisfacccion que les damos, una preocupacion son los medicamentoses preocupante no conseguirlos al igual que lo poco que se consiguen a muy altos precios.

Los farmaceutas dueños de establecimientos, manifiestan que no invertiran esas altas sumas de dinero en unos medicamento que no tendran salidas por ser pocos o ninguno que los compraran veran el estado de alerta y preocupacion en nosotros. Pero hay muchas alternativas y se que todo lo nos hagamos es poco para el valor que tienen nuestras vidas... en realidad este via crucis es cruel pero en otra entrega les dire como adquirir los madicamentos primordiales y esenciales para mantener una vida mas normal.

Tener consiencia y mucho cuidado al abuso indiscriminado con esteroides, informalidad que veo usan a menudo algunos doctores.

Hay salida en el tunel mejor dicho una luz, definida en terapias de auto-ayuda, llamados dameros es muy facil drenar con gente como tú y así demostrar que no estamos solos y que es cierto, es decir todas tu quejas y tu mal humor, tu depresión, tu llanto o ganas de no levantarse de la cama... No estamos solos, la fundación síndrome de Sjogren Judith Sequera de Venezuela ofrece un manual de como ser autoinmune con paciencia y tolerancia, tú junto al entorno familiar recuerda no hay la cura pero si una buena calidad de vida. Tú decides si quieres lograr estabilidad y quedarte con el equilibrio para estar mejor.

Decía un pastor locar "Antes de maldecir la oscuridad, trata de encender una vela".

Judith Sequera y el sindrome de Sjogren

La intolerancia, la ignorancia y una enfermdad que en Venezuela poco se conoce. Judith Sequera y su breve historia con el sídrome de Sjogren.

Los Seres humanos ante las situaciones de peligro respondemos por lo general de diversas maneras, casi siempre angustiándonos y deprimiéndonos sin pensar que puede haber una salida. El stress nos domina y hace estragos con nuestro organismo.

Después de darnos golpes tras golpes decidimos retar ese peligro que ronda nuestras vidas y la de nuestra familia , activando todo nuestro potencial sicomotor cognitivo para resolver "esa alerta" que muchos tenemos algún momento, los humanos tenemos muchas luchas en la vida, y por tanto confrontaciones intensas a diario.

Yo soy una de esas personas que me a tocado luchar a brazo partido y tratar de no perder el control , por eso le doy oportunidad para que la ciencia obtenga más aciertos orientando a los demás afectados mediante foros , entrevistas, charlasy ejemplos. Hacer comparaciones ya que pongo un juego llamado damero el cual es participativo con personas autoinmunes y se cotejan entre si algunos logran correlacionarse muy bien a partir de dos personas una terapia de manera amena y alegre tomando en cuenta que es por su enfermedad , ayudándose el uno con el otro en su enfermedad para que sepan que no son los únicos y así de es manera lidiar con este flagelo.

En Venezuela lamentablemente no se llevan estadísticas de el síndrome de Sjogren sería más facil el diagnóstico para un tratamiento oportuno entregando de esta mandera optima calidad de vida, siendo tan importante la información, tomar en cuenta al paciente con sus reiteradas quejas por que esto trae consigo, dolores terribles, como cefaleas, dolores oftálmicos con ardor, alergias dolores abdominales, dolores articulares, etc.

Hay una cronicidad y un sin fin de ellas. Somos millones los que sufrimos en el mundo, este padecimiento ante la indolencia de muchos médicos reumatólogos y otras especialidades, lo padecemos y de que manera bajo la indiferencia, indolencia de algunos médicos especialistas que no nos diagnostican sino que, nos envían de inmediato a la silla eléctrica como la peor de las sentencias, no dando la importancia que merecemos, por su lado hay quienes no diagnostican pues juzgan y ridiculizan por no saber nada de este síndrome, pagando nosotros los afectados las consecuencias de su desconocimientos o mediocridad, no reconocen que es un área que no dominan pero puede mas la soberbia y prepotencia, sufrimos ante la indiferencia medica con sus "sentencias" viles que estos especialista en vez de hacernos una vida mejor, con calidad de vida nos llevan al paredón ya no somos paciente rentables o somos crónicos y"fastidiosos" para ellos.

¿debería llamarse médico el que condena sin conocer?. La incapacidad de remitir el caso muchos carecen de la humildad del sabio, la humildad digna de los sabios diría que ellos podrían a remitir el caso por que no saben manejarlo como de ser, o simplemente no tengo sino un vaga idea... no hay mística , sentimientos, somos lo peor para un grupete de ellos supuestos dignos y conocidos que hacen peor la cárcel de este síndrome, son peores que que el más cruel de un tribunal cuando condenan a un reo.

He pasado por todo esto tengo largas historias que parecen mentira o inventadas, pero narrare solo una de momento: 4 años tras un dolor muy fuerte de estomago y cabeza estacione mi auto en lo primero que conseguí desocupado, alrededor del centro medico Maracay, como pude me baje y llegue a la clínica para mi alegría me econtre con una cara familiar, el Dr. internista Arteaga, muy conocido en ese centro médico, era de mañana pero él estaba con un paciente en una revista médica ya que lo tenia hospitalizado por haberlo ingresado el día anterior.

Por trabajar solo el turno de la tarde lo aborde y me dijo espere, estaba solo no había pacientes como lo menciono anteriormente, ese no era su horario cuado termino todas sus trivialidades me mando a pasar casi ya sin poder hablar le digo todo mi informe que me tratan en el memorial Jackson de florida por todos lo contratiempos acá en mi país. Simplemente él no quiso leer nada de lo que le entregue lo cual llevo siempre conmigo por alguna emergencia, sus palabras sin más remilgos fueron las siguiente: seré sincero no manejo esa enfermedad pero lo que le dejare claro es que cuando una yegua nace así en la el Hiprodromo de la rinconada se sacrifica de un tiro en la cabeza, usted está muy linda no me parece, pero le mandare que repitan todos los exámenes por que esos pueden estar equivocados pague directo a mi persona o por que la secretaria. Conoci de este modo la mayor negligencia no solo médica sino human.

Mi unica opción fue seguír adelante por que yo no iba a hacer como ese sujeto sin información ni estudios todo indigno en él y su ruindad como justificarla, no hay hasta ahora la cura pero si la estabilidad y la alternativa de una mejor calidad de vida ¿por que negárnosla? si se puede llevar una vida activa sin abusar, salir, pasear, claro al tener esto nunca mas seremos iguales, hay una parte de nosotros que se transforma y es allí en donde empieza nuestra verdadera lucha o la entrega la cual yo no aceptare jamás mientra viva y tenga el incentivo de llevar la esperanza a los desafortunados que aun no encuentran tan siquiera el diagnóstico les digo: El Sjogren ya no es un mito es una gran realidad edúcate y aprende a manejar tu enfermedad para que puedas ayudar al medico, y a ti mism@ lleva la vida en terminos normales, sin abusos, transmite el conocimiento al que empieza a sentir los avatares del síndrome de Sjogren todos te lo agradecemos, te invito a participar y tengamos diálogos e información de los síntomas y los medicamentos.

Deseo esta reseña te haya servido y llegue muy al fondo de tus fibras para que reacciones y te sepas tratar a tiempo.

Fotografía y edición por Daniel Arzola.

¿Como saber si padeces del SS? - Síntomas

1. Síntomas oculares

a ¿ Ha presentado ojo seco a diario por más de 3 meses ?

b ¿ Tiene sensación de arenilla ocular a repetición ?

c ¿ Usa lágrimas artificiales 3 o más veces al día ?

2. Síntomas orales

a ¿ Siente la boca seca diariamente por más de 3 meses ?

b ¿ Se le han hinchado las parótidas siendo adulto ?

c ¿ Necesita beber para tragar alimentos secos ?

3. Signos oculares

a - Prueba de Schimer : 5 mm de humedad desde el doblez del papel

b - Prueba Rosa de Bengala:4 puntos (Van Bÿsterveld)

4. Hallazgos histopatológicos

En la biopsia de glándula salivar menor la presencia de <1>

5. Compromiso objetivo de glandulas salivales

Por Gammagrafía parotídea o por Sialografía parotídea o Sialometría sin estimulación <>

6. Autoanticuerpos Positividad de : Ro (SSA) o La (SSB) o ANA o FR

Para el diagnostico de SS se requiere la presencia de 4 o más criteriosLos criterios 1 a 3 están presentes con una respuesta afirmativa (a, b o c).

Criterios diagnósticos de Síndrome de Sjögren (Grupo de consenso europeo para el estudio del SS) .