La intolerancia, la ignorancia y una enfermdad que en Venezuela poco se conoce. Judith Sequera y su breve historia con el sídrome de Sjogren.
Los Seres humanos ante las situaciones de peligro respondemos por lo general de diversas maneras, casi siempre angustiándonos y deprimiéndonos sin pensar que puede haber una salida. El stress nos domina y hace estragos con nuestro organismo.
Después de darnos golpes tras golpes decidimos retar ese peligro que ronda nuestras vidas y la de nuestra familia , activando todo nuestro potencial sicomotor cognitivo para resolver "esa alerta" que muchos tenemos algún momento, los humanos tenemos muchas luchas en la vida, y por tanto confrontaciones intensas a diario.
Yo soy una de esas personas que me a tocado luchar a brazo partido y tratar de no perder el control , por eso le doy oportunidad para que la ciencia obtenga más aciertos orientando a los demás afectados mediante foros , entrevistas, charlasy ejemplos. Hacer comparaciones ya que pongo un juego llamado damero el cual es participativo con personas autoinmunes y se cotejan entre si algunos logran correlacionarse muy bien a partir de dos personas una terapia de manera amena y alegre tomando en cuenta que es por su enfermedad , ayudándose el uno con el otro en su enfermedad para que sepan que no son los únicos y así de es manera lidiar con este flagelo.
En Venezuela lamentablemente no se llevan estadísticas de el síndrome de Sjogren sería más facil el diagnóstico para un tratamiento oportuno entregando de esta mandera optima calidad de vida, siendo tan importante la información, tomar en cuenta al paciente con sus reiteradas quejas por que esto trae consigo, dolores terribles, como cefaleas, dolores oftálmicos con ardor, alergias dolores abdominales, dolores articulares, etc.
Hay una cronicidad y un sin fin de ellas. Somos millones los que sufrimos en el mundo, este padecimiento ante la indolencia de muchos médicos reumatólogos y otras especialidades, lo padecemos y de que manera bajo la indiferencia, indolencia de algunos médicos especialistas que no nos diagnostican sino que, nos envían de inmediato a la silla eléctrica como la peor de las sentencias, no dando la importancia que merecemos, por su lado hay quienes no diagnostican pues juzgan y ridiculizan por no saber nada de este síndrome, pagando nosotros los afectados las consecuencias de su desconocimientos o mediocridad, no reconocen que es un área que no dominan pero puede mas la soberbia y prepotencia, sufrimos ante la indiferencia medica con sus "sentencias" viles que estos especialista en vez de hacernos una vida mejor, con calidad de vida nos llevan al paredón ya no somos paciente rentables o somos crónicos y"fastidiosos" para ellos.
¿debería llamarse médico el que condena sin conocer?. La incapacidad de remitir el caso muchos carecen de la humildad del sabio, la humildad digna de los sabios diría que ellos podrían a remitir el caso por que no saben manejarlo como de ser, o simplemente no tengo sino un vaga idea... no hay mística , sentimientos, somos lo peor para un grupete de ellos supuestos dignos y conocidos que hacen peor la cárcel de este síndrome, son peores que que el más cruel de un tribunal cuando condenan a un reo.
He pasado por todo esto tengo largas historias que parecen mentira o inventadas, pero narrare solo una de momento: 4 años tras un dolor muy fuerte de estomago y cabeza estacione mi auto en lo primero que conseguí desocupado, alrededor del centro medico Maracay, como pude me baje y llegue a la clínica para mi alegría me econtre con una cara familiar, el Dr. internista Arteaga, muy conocido en ese centro médico, era de mañana pero él estaba con un paciente en una revista médica ya que lo tenia hospitalizado por haberlo ingresado el día anterior.
Por trabajar solo el turno de la tarde lo aborde y me dijo espere, estaba solo no había pacientes como lo menciono anteriormente, ese no era su horario cuado termino todas sus trivialidades me mando a pasar casi ya sin poder hablar le digo todo mi informe que me tratan en el memorial Jackson de florida por todos lo contratiempos acá en mi país. Simplemente él no quiso leer nada de lo que le entregue lo cual llevo siempre conmigo por alguna emergencia, sus palabras sin más remilgos fueron las siguiente: seré sincero no manejo esa enfermedad pero lo que le dejare claro es que cuando una yegua nace así en la el Hiprodromo de la rinconada se sacrifica de un tiro en la cabeza, usted está muy linda no me parece, pero le mandare que repitan todos los exámenes por que esos pueden estar equivocados pague directo a mi persona o por que la secretaria. Conoci de este modo la mayor negligencia no solo médica sino human.
Mi unica opción fue seguír adelante por que yo no iba a hacer como ese sujeto sin información ni estudios todo indigno en él y su ruindad como justificarla, no hay hasta ahora la cura pero si la estabilidad y la alternativa de una mejor calidad de vida ¿por que negárnosla? si se puede llevar una vida activa sin abusar, salir, pasear, claro al tener esto nunca mas seremos iguales, hay una parte de nosotros que se transforma y es allí en donde empieza nuestra verdadera lucha o la entrega la cual yo no aceptare jamás mientra viva y tenga el incentivo de llevar la esperanza a los desafortunados que aun no encuentran tan siquiera el diagnóstico les digo: El Sjogren ya no es un mito es una gran realidad edúcate y aprende a manejar tu enfermedad para que puedas ayudar al medico, y a ti mism@ lleva la vida en terminos normales, sin abusos, transmite el conocimiento al que empieza a sentir los avatares del síndrome de Sjogren todos te lo agradecemos, te invito a participar y tengamos diálogos e información de los síntomas y los medicamentos.
Deseo esta reseña te haya servido y llegue muy al fondo de tus fibras para que reacciones y te sepas tratar a tiempo.
Fotografía y edición por Daniel Arzola.
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