jueves, 23 de abril de 2009

Invitación

No aceptemos las llamadas
"enfermedades raras"


A todos aquellas personas que padezcan enfermedades autoinmunes
entre Sjögren, lupus, esclerosis múltiple, multiplicidad del tejido conectivo.

No estamos solos lee con detenimiento, te interesa.


¿Como te sientes hoy?

Fiebre, dolor articular, dolores al apoyar los pies, dolor y ardor en los ojos y parpados, resequedad bucal, fatiga, sueño, dolores múltiples y con escaso sentido.

Si eres alguien que padece alguno o varios de los mencionados síntomas tal vez no sepas que estas tratando con algo serio, participa en nuestro foro para informarte.


Recuerdas que todos estas enfermedades mencionadas atacan los órganos mas vitales de nuestro cuerpo, es importante que no lo olvides, edúcate yo lo viví!.


El blog de la fundación sindrome de Sjogren Judith Sequera de venezuela esta abierta al apoyo y la participación de personas que padezcan todo tipo de enfermedad autoinmune, no estamos solos.

12 comentarios:

  1. esta fundacion esta abierta a todas aquellas personas que recorren medicos tras medicos sin diagnosticos precisos,oportunos o claros¨:si tienes dolor articular,fiebres sin sentido alguno,ardor ocular,sientes como si tuvieses asma,dolor de cabeza, fatiga cronica,sequedad bucal,mareos y cambios abruptos en tu organismo informate,lee entra a qui y podremos orientarte.

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  2. Hola Judith, encantada por la VENTANA... Tengo una tía con este diagnóstico y una medicina en mano llamada SALAGEN, que según ha salido para "controlar" este síndrome. En este momentos desconocemos de profesionales a quien acudir para arrancar el tratamiento bajo supervisión médica.
    Esto es tan raro que aun no lo entendemos. Si tienes información que nos pueda ayudar, con gusto recibiremos la información.
    Agradecida por tu amor hacia los demás por este medio!!
    Kaly

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  3. HOLA MUCHO GUSTO ME LLAMO DENISE Y RESIDO EN URUGUAY , ME DIAGNOSTICARON UN SJOGREN Y ME INDICARON = EVOQUIN , PILOCARPINA AL 4%, ES UN COLIRIO OFTALMOLOGICIO PERO SE APLICA EN LA LENGUA DOS A CUATRO GOTAS Y ESO SEGREGA SALIVA MANTENIENDO LA BOCA HUMEDA...
    TENGO 58 AÑOS Y LOS DOLORES SON MUY FUERTES SI UDS PUEDEN APORTAR MAS DATOS LES AGRADECERIA . NO PUEDO RECIBIR CORTICOIDES ,TENGO GLAUCOMA Y ESTEATOSIS HEPATICA DESDE HACE 8 AÑOS ...
    DESDE YA MUY AGRADECIDA
    ATTE
    Denise
    Montevideo Uruguay

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  4. mi correo es dlj2312@hotmail.com


    gracias si pueden aportar datos que ayuden para paliar esta situacion
    mi madre tambien lo padece........
    muchas gracias
    denise
    montevideo uruguay

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  5. buenas tardes kaly, recibe un saludo muy cordial y mi apoyo, claro que no estas sola en este camino del sjogrens enviame por favor tu correo y asi hacer mas facil la informacion, orientacion y sugerencias. ten confianza no estas sola en esta lucha. saludos, contactame.

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  6. buenas tardes denise, mis saludos, ya te agregue a mi lista de contactos de hotmail, por esta via es mas facil enviarte informacion, orientacion y hacer contacto para sugerencias. contactame, no estas sola, existe mucho tratamiento novedoso que te da una mejor calidad de vida!!

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  7. hola kaly el profesional que debes acudir es un reumatolo e inmunologo,el salagen es para que el organismo tenga humedad en todo lo que es mucosa y poder llevar mejor este sindrome,sirve para rescatar la humedad de nuestro organismo lee todos los articulos del blog y contactame por mi correo sere mas amplia y podre orientarte y enviar informacion,con esas complicaciones se hace dificil que tomes esteroides el glaucoma es de mucho cuidado,cuidate espero ser util a tu persona escribema por hot mail,judithsequera59@hotmail.com suerte saludos lee los articulos que estan en el blog tienen link con facebook te gustaran son importantes con las celulas madres chau

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  8. campaña de donacion de medicamnetos de la fundacion sindrome de sjogren judith sequera de venezuela:productos oftalmicos-restasis,lagimas artificiales, lubricantes. para cefaleas o dolor de cabeza:ivagan,dol,acetaminofen,ibuprofeno----dolor articular:nimesululide,diclofenac sodico y potasico,celebrex,lirica.vascular:vesseldue f una sola caja queda y 3 ampollas,doxium clexane.hipertensivos varios,iyectadoras varios cc, pañanales desechables pronto entrega los lunes de cada mes anteojos por la fotosensibildad y protectores solares.tambien habra una oportunidad de ser vistos por el oftalmologo y ser operados de cataratas de manera gratuita,las consultas los dias miercoles seran gratuitas de 8 am a 1pm y los sabados de 8 am a 12 pm. tenemos apoyo sicologico y siquiatrico que tanto necesitamos en esta enfermedad para entender que no somos hipocondriacos ni locos solo que este sindrome tiene un abanico de malestares y dolencias que hace que nos quejemos mucho....solo les pido que me apoyen y en la union esta la fuerza pasen buen dia y tengan muchas esperanzas,que los cientificos trabajan duro para buscar una solucion a este sindrome de sjogren....

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  9. cuando esten estresados y se quieran relajar los invito a leer y escribir en eterno tinto alli podran atreverse a expresar sus sentimientos,poemas,trazos,ensayos en fin tantas cosas bellas que llenan el alma..... eterno tinto es sentimientos y sensibilidad atrevete y deja tu comentario besitos,no hay que llorar... la vida con todas las mascaras y trampas vale la pena vivirla aun asi vale la pena.

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  10. eternotintoblogspot o directamente por google escriben y sale gracia por leerlo y espero sea de el agrado de uds que merecen lo mejor.

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  11. hola amigos deje un link en el bloger como ser feliz aun con el sindrome de sjogren para que lean las propiedades que contiene el agua de coco,les confieso que yo lo tomo a diario,ya veran que no solo hace recuperar los electrolitos y rehidratarse.....y tambien los errados conceptos que contien grasa al contrario cero% libre de ella.para mi es una bendicion y gracias a dios q la tenemos en nuestro pais tropical¨¨lean¨¨ es importante se les quiere mucho....fundacion sindrome de sjogren judith sequera de venezuela.

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  12. Hola Sr Judith, Buenas tardes. Le estoy escribiendo porque yo soy alumna del colegio"Santa Maria" Colinas de carrizal, y estoy recomendada hacia usted por Maria Gracia Comparato, le escribo para decirle que yo hare una tesis de 5to año, del Sindrome de Sjogren ya que me parece interesente, por esto, necesitamos una tutura , porq queremos hacer una tesis experimental, no documental.Sin mas nada que decir, espero su respuesta pronto! Breevemente antes del lunes

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