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Mensajes de la Fundación

Debemos recordar armarnos a diario para poder seguir creyendo.

Jornada y donación de medicamentos

La fundación sindrome de Sjögren Judith Sequera ofrece de forma gratuita los medicamentos abajo publicados y hace un llamado a aquellos autoinmunes que los necesiten:

Megace (megestrol) suspension oral 240 ml ---bristol-myers squibb/tamsulon

(Tansulosclorhidrato 0,4mg) 30 capsulas--------solumedrol 125mg pfizer uso intramuscular/plavix75mg(clopidogrel)

Microser (betahistina diclorhidrato) forte------

Budecort budesonida suspension para inhalar-------

berodual solucion ,manidon retard liberacion prolongada---------aldactone 25 mg ------calcort--

Levaquin (levofloxacino hemihidrato 750 mg------di-eudrin25mg hidroclorotiazida-----analgesicos varios----dextro-sal alo.45%


Para solicitar cualquiera de ellos escribir a: fundacionjudithsequera@hotmail.com

La gran imitadora

llamada de esa manera por su descubridor el Dr. Henriek Sjogren quien le dio este titulo, aunque pasado el tiempo se arrepintio de no denominarla enfermedad ya que constato que lo era y le traia muchas dificultades a sus pacientes a nivel psicologico e incluso laboral.

He querido hacer una reseña pequeña , sencilla así a todos los que padecemos este mal. esta enfermedad descubierta por ese gran cientifico quien la desenmascaro, y asi pues tener una herramienta de apoyo para el manejo de dicha enfermerdad. la perseverancia, el amor la constancia es el acicate más grande que tenemos las personas con este proceso para ganar cualquier batalla por dificil que sea o parezca ser.

La familia debe estar informada desde el mismo momento de ser diagnosticado el paciente, de esta manera saber como manejar lo que viene consigo mismo y dicho síndrome ya que sin querer el individuo hace cambios notorios en sus vidas tales como: irritabilidad, nerviosismo, cambios de alimentacion, quejas multiples debido a sus fuertes dolores. incluso hay quien nos catalogan de hipocondriacos, Si el mundo es de los valientes entonces aquellos que luchamos por nuestra salud reinamos en él, tenemos el deber de educarnos y asimirlo con madurez completamente en lo que cabe, no podemos detener lo que nos puede ocurrir en el tiempo presente o en el futuro cabe destacar la prevención, estar alerta a nuestros sintomas es el aviso que da la pauta a seguir por los canales regulares.

Es conveniente crear un equipo medico de confianza si se pudiera es lo mas acertado aunque dificil de lograr. Por lo general los médicos se cansan de nosotros como pacientes al igual nosotros por la poca satisfacccion que les damos, una preocupacion son los medicamentoses preocupante no conseguirlos al igual que lo poco que se consiguen a muy altos precios.

Los farmaceutas dueños de establecimientos, manifiestan que no invertiran esas altas sumas de dinero en unos medicamento que no tendran salidas por ser pocos o ninguno que los compraran veran el estado de alerta y preocupacion en nosotros. Pero hay muchas alternativas y se que todo lo nos hagamos es poco para el valor que tienen nuestras vidas... en realidad este via crucis es cruel pero en otra entrega les dire como adquirir los madicamentos primordiales y esenciales para mantener una vida mas normal.

Tener consiencia y mucho cuidado al abuso indiscriminado con esteroides, informalidad que veo usan a menudo algunos doctores.

Hay salida en el tunel mejor dicho una luz, definida en terapias de auto-ayuda, llamados dameros es muy facil drenar con gente como tú y así demostrar que no estamos solos y que es cierto, es decir todas tu quejas y tu mal humor, tu depresión, tu llanto o ganas de no levantarse de la cama... No estamos solos, la fundación síndrome de Sjogren Judith Sequera de Venezuela ofrece un manual de como ser autoinmune con paciencia y tolerancia, tú junto al entorno familiar recuerda no hay la cura pero si una buena calidad de vida. Tú decides si quieres lograr estabilidad y quedarte con el equilibrio para estar mejor.

Decía un pastor locar "Antes de maldecir la oscuridad, trata de encender una vela".

Judith Sequera y el sindrome de Sjogren

La intolerancia, la ignorancia y una enfermdad que en Venezuela poco se conoce. Judith Sequera y su breve historia con el sídrome de Sjogren.

Los Seres humanos ante las situaciones de peligro respondemos por lo general de diversas maneras, casi siempre angustiándonos y deprimiéndonos sin pensar que puede haber una salida. El stress nos domina y hace estragos con nuestro organismo.

Después de darnos golpes tras golpes decidimos retar ese peligro que ronda nuestras vidas y la de nuestra familia , activando todo nuestro potencial sicomotor cognitivo para resolver "esa alerta" que muchos tenemos algún momento, los humanos tenemos muchas luchas en la vida, y por tanto confrontaciones intensas a diario.

Yo soy una de esas personas que me a tocado luchar a brazo partido y tratar de no perder el control , por eso le doy oportunidad para que la ciencia obtenga más aciertos orientando a los demás afectados mediante foros , entrevistas, charlasy ejemplos. Hacer comparaciones ya que pongo un juego llamado damero el cual es participativo con personas autoinmunes y se cotejan entre si algunos logran correlacionarse muy bien a partir de dos personas una terapia de manera amena y alegre tomando en cuenta que es por su enfermedad , ayudándose el uno con el otro en su enfermedad para que sepan que no son los únicos y así de es manera lidiar con este flagelo.

En Venezuela lamentablemente no se llevan estadísticas de el síndrome de Sjogren sería más facil el diagnóstico para un tratamiento oportuno entregando de esta mandera optima calidad de vida, siendo tan importante la información, tomar en cuenta al paciente con sus reiteradas quejas por que esto trae consigo, dolores terribles, como cefaleas, dolores oftálmicos con ardor, alergias dolores abdominales, dolores articulares, etc.

Hay una cronicidad y un sin fin de ellas. Somos millones los que sufrimos en el mundo, este padecimiento ante la indolencia de muchos médicos reumatólogos y otras especialidades, lo padecemos y de que manera bajo la indiferencia, indolencia de algunos médicos especialistas que no nos diagnostican sino que, nos envían de inmediato a la silla eléctrica como la peor de las sentencias, no dando la importancia que merecemos, por su lado hay quienes no diagnostican pues juzgan y ridiculizan por no saber nada de este síndrome, pagando nosotros los afectados las consecuencias de su desconocimientos o mediocridad, no reconocen que es un área que no dominan pero puede mas la soberbia y prepotencia, sufrimos ante la indiferencia medica con sus "sentencias" viles que estos especialista en vez de hacernos una vida mejor, con calidad de vida nos llevan al paredón ya no somos paciente rentables o somos crónicos y"fastidiosos" para ellos.

¿debería llamarse médico el que condena sin conocer?. La incapacidad de remitir el caso muchos carecen de la humildad del sabio, la humildad digna de los sabios diría que ellos podrían a remitir el caso por que no saben manejarlo como de ser, o simplemente no tengo sino un vaga idea... no hay mística , sentimientos, somos lo peor para un grupete de ellos supuestos dignos y conocidos que hacen peor la cárcel de este síndrome, son peores que que el más cruel de un tribunal cuando condenan a un reo.

He pasado por todo esto tengo largas historias que parecen mentira o inventadas, pero narrare solo una de momento: 4 años tras un dolor muy fuerte de estomago y cabeza estacione mi auto en lo primero que conseguí desocupado, alrededor del centro medico Maracay, como pude me baje y llegue a la clínica para mi alegría me econtre con una cara familiar, el Dr. internista Arteaga, muy conocido en ese centro médico, era de mañana pero él estaba con un paciente en una revista médica ya que lo tenia hospitalizado por haberlo ingresado el día anterior.

Por trabajar solo el turno de la tarde lo aborde y me dijo espere, estaba solo no había pacientes como lo menciono anteriormente, ese no era su horario cuado termino todas sus trivialidades me mando a pasar casi ya sin poder hablar le digo todo mi informe que me tratan en el memorial Jackson de florida por todos lo contratiempos acá en mi país. Simplemente él no quiso leer nada de lo que le entregue lo cual llevo siempre conmigo por alguna emergencia, sus palabras sin más remilgos fueron las siguiente: seré sincero no manejo esa enfermedad pero lo que le dejare claro es que cuando una yegua nace así en la el Hiprodromo de la rinconada se sacrifica de un tiro en la cabeza, usted está muy linda no me parece, pero le mandare que repitan todos los exámenes por que esos pueden estar equivocados pague directo a mi persona o por que la secretaria. Conoci de este modo la mayor negligencia no solo médica sino human.

Mi unica opción fue seguír adelante por que yo no iba a hacer como ese sujeto sin información ni estudios todo indigno en él y su ruindad como justificarla, no hay hasta ahora la cura pero si la estabilidad y la alternativa de una mejor calidad de vida ¿por que negárnosla? si se puede llevar una vida activa sin abusar, salir, pasear, claro al tener esto nunca mas seremos iguales, hay una parte de nosotros que se transforma y es allí en donde empieza nuestra verdadera lucha o la entrega la cual yo no aceptare jamás mientra viva y tenga el incentivo de llevar la esperanza a los desafortunados que aun no encuentran tan siquiera el diagnóstico les digo: El Sjogren ya no es un mito es una gran realidad edúcate y aprende a manejar tu enfermedad para que puedas ayudar al medico, y a ti mism@ lleva la vida en terminos normales, sin abusos, transmite el conocimiento al que empieza a sentir los avatares del síndrome de Sjogren todos te lo agradecemos, te invito a participar y tengamos diálogos e información de los síntomas y los medicamentos.

Deseo esta reseña te haya servido y llegue muy al fondo de tus fibras para que reacciones y te sepas tratar a tiempo.

Fotografía y edición por Daniel Arzola.

¿Como saber si padeces del SS? - Síntomas

1. Síntomas oculares

a ¿ Ha presentado ojo seco a diario por más de 3 meses ?

b ¿ Tiene sensación de arenilla ocular a repetición ?

c ¿ Usa lágrimas artificiales 3 o más veces al día ?

2. Síntomas orales

a ¿ Siente la boca seca diariamente por más de 3 meses ?

b ¿ Se le han hinchado las parótidas siendo adulto ?

c ¿ Necesita beber para tragar alimentos secos ?

3. Signos oculares

a - Prueba de Schimer : 5 mm de humedad desde el doblez del papel

b - Prueba Rosa de Bengala:4 puntos (Van Bÿsterveld)

4. Hallazgos histopatológicos

En la biopsia de glándula salivar menor la presencia de <1>

5. Compromiso objetivo de glandulas salivales

Por Gammagrafía parotídea o por Sialografía parotídea o Sialometría sin estimulación <>

6. Autoanticuerpos Positividad de : Ro (SSA) o La (SSB) o ANA o FR

Para el diagnostico de SS se requiere la presencia de 4 o más criteriosLos criterios 1 a 3 están presentes con una respuesta afirmativa (a, b o c).

Criterios diagnósticos de Síndrome de Sjögren (Grupo de consenso europeo para el estudio del SS) .

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Cada mes mostraremos las historias que recibamos en fundacionjudithsequera@hotmail.com

Educación Sobre el SS (síndrome de Sjögren)

Si bien este es el blog oficial de la fundación Judith Sequera, el cual tiene como objetivo educar e informar acerca de este síndrome y los pasos que damos como entidad, no hemos tenido la oportunidad de decirle a aquellos que no poseen conocimiento acerca de esta enfermedad, Es por esto que haremos un breve repaso de nuestro principal enemigo el SS.

Vamos allá: En primeros términos El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune con esto nos referimos a cuando el sistema inmunológico ataca erróneamente otras partes de nuestro propio cuerpo. En el síndrome de Sjögren, el sistema inmunológico ataca principalmente a las glándulas que producen lágrimas y saliva. Aunque de igual modo puede afectar: Articulaciones, pulmones, riñones, vasos sanguíneos e incluso órganos digestivos entre otros.

¿Dicho esto cuales son los principales síntomas del SS?
-Ojos secos (ardor)-Boca seca (ardor)
-perdida del sentido del gusto
-Fatiga
-Inflamación de glándulas.

Es realmente importante destacar que el tratamiento se enfoca en aliviar los síntomas ya que no existe (aún) una cura, a pesar de esto hay estudios canadienses que aseguran trabajar en Pro de esta causa.

Primera entrega de consejos para combatir las molestias Causadas por el SS:

Beber mucha agua durante el día.
Consumir goma de mascar sin azúcar.
Cepillar con frecuencia los dientes para prevenir caries causadas por la resequedad.
Usar gotas refrescantes para los ojos.
Y ultimo pero siempre primero... consulta a tu medico especialista!.

La Depresión

Estar deprimido nos lleva a una conducta marcada donde simplemente podemos permanecer mucho tiempo en silencio, el caracterd definitivo de la depresión no es solo llorar, o sentirse cierto tiempo triste, aun cuando estos son sintomas de depresión hay datos especificos que definen situaciones patógenas. Buscando definir términos la depresión es una enfermedad mental que puede afectar a cualquier persona. Dicho esto no es preocupante sentirse decaído durante unos días o semanas, pero si la depresión persiste o se profundiza se debe acudir al médico, de igual forma está comprobado que el estado depresivo empeora el estado de enfermedades como el cancer y muchas enfermedades incluyendo el síndrome de Sjogren.

Segun el doctor Victor Albarrán residente del postgrado de medicina del hospital Miguel Pérez Carreño ubicado en Caracas.y cuya tesis de grado se especializo en un programa de apoyo psicológico basado en psiconeuroinmunologia para mujeres mastectomizadas por cancer de mama que acudian a la consulta de patología mamaria del hospital central de Maracay Edo. Aragua durante el año 2007.

Las personas con depresión tienen un disbalance en la concentración de neurotransmisores a nivel central por lo tanto hay disminución en las concentraciones de hormonas que ayudan al buen estado animico del inviduo como la noradrenalina cuya función principal es el establecimiento de los niveles de energía de nuestro organismo, y la serotonina la cual es responsable de que la fisiología de la persona sea la adecuada para el sueño. Si la serotonina no hace su trabajo adecuadamente la persona no podrá dormir bien a pesar de cualquier esfuerzo.

Entrevista con el Doctor Victor Albarrán

Daniel Arzola: Sabiendo que la depresión está sumamente presente en enfermedades como el cancer ¿considera Ud. que tambien sea preocupante en enfermedades autoinmunes incluyendo el síndrome de Sjogren?

DR. Victor A.: Personalmente creo que es un tema muy delicado; algunos autores han investigado el perfil psicológico de pacientes con lupus eritematoso sistémico, y han encontrado altos niveles de depresión y la comorbilidad mas frecuente es la depresión sin tomar en cuenta que pueda tener un papel en la patogenesis de la enfermedad (lo que aun esta en discusión), la depresión es muchas veces una enfermedad comorbida en estos pacientes, siempre presente a lo largo de la evolución del paciente

DA: ¿Ha usted trabajado en algún caso de enfermedades donde la depresión sea un factor resaltante?

DR. Victor A.: Sí, participe en terapias para mujeres con cáncer de mama a las cuales habian extirpado el seno por el cancer y por tanto tenian niveles altisimos de depresion y ansiedad...indudablemente creo q una persona deprimida es mas vulnerable a la enfermedad.

esta demostrado que el estrés de cualquier tipo deprime la respuesta inmunologica.

por ejemplo.. se han realizado mediciones de estudiantes normales, y estudiantes a punto de presentar examenes.. y tenian niveles de anticuerpos mas bajos justo antes de la prueba.

DA: ¿Qué estados animicos suelen presentar pacientes con enfermedades autoinmunes?

DR. Victor A.: Muchas veces son pacientes muy tristes, cansados de una lucha que probablemente tiene muchos años, afectados por las secuelas, con una calidad de vida disminuida, y limitación en las actividades que pueden realizar.. como dije antes la depresión en muchas veces una enfermedad comorbida lo cual quiere decir que es una enfermedad que acompaña a otra... en pocas palabras una enfermedad q a veces esta intimamente ligada a otra.

DA: ¿Sería entonces común que una persona con Sindrome de Sjögren presente depresión?

DR. Victor A.: Sí. La mayoría de los estudios se han dirigido a los pacientes con Lupus porque es actualmente una enfermedad muy prevalente, pero ese mismo perfil puede aplicarse a cualquier enfermedad crónica, oncológica, autoinmune, degenerativa; y en ese grupo se incluye el Sjögren.

DA: Por último como medico ¿que recomienda para combatir la depresión?

DR. Victor A.: Creo que lo primero y mas importante es reconocer que se tiene un problema. Es lo que medicamente llamamos "conciencia de enfermedad", quien no tiene conciencia de enfermedad no entiende lo que siente, no busca ayuda, y por tanto, no supera el problema, lo segundo es aceptar que la depresión es una enfermedad y no un simple estado mental en el que se está y que se puede superar con medidas vanas.

La depresión está allí, requiere de ayuda, y existe tratamiento para ello.

En realidad el problema de la depresión es que precisamente se subestima su alcance y consecuencias, Y la verdad es que hay muchas posibilidades, terapias individuales, grupales, terapia farmacológica y combinación de medidas.

Es importante concluir que para combatir la depresión es recomendable cambiar hábitos y rodearnos de personas que valoren y comprendan nuestro sentir y pensar.

Agradecimientos especiales al DR. Victor Albarrán.

"La Oreja de Van Gogh dedica Mariposa"

El grupo español la oreja de Van Gogh cuando aun contaba con su ex vocalista Amaia Montero dedico el tema ¨Mariposa¨ a los niños con síndrome X fragil

Invitación

No aceptemos las llamadas
"enfermedades raras"


A todos aquellas personas que padezcan enfermedades autoinmunes
entre Sjögren, lupus, esclerosis múltiple, multiplicidad del tejido conectivo.

No estamos solos lee con detenimiento, te interesa.


¿Como te sientes hoy?

Fiebre, dolor articular, dolores al apoyar los pies, dolor y ardor en los ojos y parpados, resequedad bucal, fatiga, sueño, dolores múltiples y con escaso sentido.

Si eres alguien que padece alguno o varios de los mencionados síntomas tal vez no sepas que estas tratando con algo serio, participa en nuestro foro para informarte.


Recuerdas que todos estas enfermedades mencionadas atacan los órganos mas vitales de nuestro cuerpo, es importante que no lo olvides, edúcate yo lo viví!.


El blog de la fundación sindrome de Sjogren Judith Sequera de venezuela esta abierta al apoyo y la participación de personas que padezcan todo tipo de enfermedad autoinmune, no estamos solos.

Cigoto

El origen ... se dice cigoto a la unión del gameto femenino y el masculino, siendo metafóricos cuando la unión de diversos factores son capaces de crear vida pienso en el cigoto, este es el nacimiento de una fundación que contra tempestades se esta abriendo camino para ayudar y educar a quienes lo necesitan, a cargo de Judith Sequera una mujer que en sus propias palabras esta dispuesta a vencer la ignorancia de la sociedad y trae consigo conocimiento adquirido de sus vivencias diarias ofreciendo no una cura (de momento) , pero si estabilidad y perseverancia en contra de este síndrome conocido por pocos pero vivido por muchos.

El mensaje de la fundación Judith sequera de Venezuela es claro: “no es un mito, es una realidad Edúcate yo lo viví”, denotando de este modo que la vida es la principal escuela y que aquel que ha vivido puede contarlo mejor que nadie... este es el origen, o bien el cigoto de lo que será un gran mensaje propuesto por una gran mujer.

Bienvenidos al Blog de la fundación Judith sequera de Venezuela en contra del síndrome de sjogren.

Colaborado por: Daniel Arzola.