Mi experiencia de la enfermedad. Todo empezó un día que tenía la espalda clavada, una temporada con mucho cansancio, y unas analíticas con las transaminas un poco elevadas. Aunque no sé cuánto tiempo llevaba con la enfermedad, porque durante años buscaba un sitio para sentarme, cuando los demás estaban de pie...Hacía broma de mi gandulitis. El caso es que después… dolores nuevos, cansancio, depresión, incomprensión de los demás, …y dos diagnósticos: Síndrome de sjögren y hepatitis autoinmune. También espondiloartrosis, acúfenos, trocanteritis, infecciones de orina,… Lo que quiero explicar es que al final la horrible enfermedad me ha parecido útil, porque me ha obligado a quererme más, a pensar en que tengo un cuerpo, (al que ahora tengo que echar gotas, crema en la piel,…), a buscar recursos para estar mejor como el yoga, a no juzgarme por lo que gano económicamente, a no juzgarme por las tareas que haga, a Darme permiso a descansar, a Perdonar a los demás por no tener ni idea de mis sufrimientos, a Perdonarme a mí misma por haber tenido patrones de pensamiento autocastigantes, es decir, autoinmunes. Porque cuerpo y mente son una misma cosa. Y al final he tenido un viaje interior al que no hubiera llegado por otro camino. Con la meditación VI que yo no era la enfermedad, que yo no era el dinero, u otras cosas. Vi que era un SER con capacidad de amar y por tanto, de ser amado. Y me merezco lo mejor. Trini (España)
ME ENCANTA TU NARRACION Y ESTOY SEGURA TIENES MUCHAS MAS,ESTE ESPCIO ES TUYO ESCRIBE LO QUE QUIERA POR QUE,SE QUE LO HARAS CON UN VERDADERO SENTIR DE AYUDA Y DEVOVION PARA QUE LOS ENFERMOS APRENDADN A CUIDARSE.ERES LUCHADORA POR ESO TE VIENES A VENEZUELA A BUSCAR EL CALOR DE LA MANO CON LA SALUD Y FUTURA ESTABILIDAD... BIENVENIDA CARIÑO Y GRACIAS POR QUERERTE ES UN ARMA MUY IMPORTANTE PARA SEGUIR ESTA LUCHA.
Gracias,Judith. Por todo.Quedamos en que faltaba explicar mi vivencia de las puñetas psiquiátricas, neurológicas.....Ahí va.
Pues otra de mis vivencias de la enfermedad es que las cosas que me pasaron en el cerebro, en el sistema nervioso,… no supe que eran de la propia enfermedad. La verdad es que tampoco ningún médico te lo explica del todo…aunque mi doctora de cabecera se acercaba bastante y además me daba comprensión. Esta enfermedad es sistémica. Quiere decir que puede afectar a Todo, de la misma manera que también es posible que no afecte a nada, hay que ser positivas. Sentí que dentro de mí había un monstruo. Acúfenos.Temblores en brazos o piernas (fasciculitis), se me dormían las plantas de manos y pies, veía a los demás alejados de mí (depresión). Algunos realmente se alejaron. No importa. Esto sirve para hacer limpieza en todos los sentidos. También trastornos neurológicos , como quedarme sin reaccionar ante cosas reaccionantes, o no poder hacer dos cosas a la vez, o no poder leer un libro (eso me daba mucha rabia), o sentir que te estás volviendo tonta y que todo lo que sabías se hace agua y se pierde por alguna rendija. Otra cosa nueva para mí fue perder la noción del tiempo. A veces, habían pasado tres horas y tenía la sensación de que habían pasado cinco minutos. No sé si eso sería la depresión. La líbido brillaba por su ausencia. Cómo no. Y cuánto más durmiera, mejor. Estar despierta era una lucha contra la vida. Tenía que vivir para los demás. No sé de qué manera mejoré todo esto. Relajación, respiración, aceptación, acostumbrarse, darse permiso…. Y mucho amor y perdón, hacia una misma, hacia los demás y hacia el mundo. Porque al final todo es lo mismo. Y un día quise vivir para mí, aun estando así. El caso es que ahora se presentan estos síntomas con más suavidad y por menos tiempo. Por eso sé que es más importante el CÓMO que el QUÉ. Compañera de fatigas, sé qué estás pasando. Pero el cómo lo decides tú. No tires la toalla, porque el monstruo se hace más grande. Y no pienses que NO puedes hacer nada. Seguro que notas algo pequeño que te alivia o te hace estar mejor. Investiga y abre ese camino. Yo encontré un mundo. Y fue maravilloso.
MARAVILLOSO TRINI DESCRIBES LO QUE TE A PASADO CON MUCHA SEGURIDAD,SINCERIDAD Y CORAJE,NO PUEDES ENFRENTAR UNA BATALLA CON LOS BRAZOS CAIDOS NO,SE ENFRENTA A LA DEFENSIVA ESQUIVANDO LOS GOLPES,TRAS GOLPE... A SIDO DE GRAN AYUDA TUS HERRAMIENTAS YA MUCHAS O MUCHOS SE ATREVERAN A CONTAR SU PARTE,TENEMOS EL DEBER Y DERECHO DE TENER UNA BUENA CALIDAD DE VIDA Y NO IMPÒRTA SI NO HAY LA TAL CURA AL MENOS SABEMOS QUE SI LA ESTABILIDAD.SEGUIMOS EN PIE DE LUCHA PARA SEGUIR INSTRUYENDO,CONTANDO Y MEJORANDO CADA VEZ.UN BESO Y MI ADMIRACION POR NO QUEDARTE EN LA DESIDIA DE NO LUCHAR,SI PODEMOS VERDAD TRINI? ARRIBA LAS CELULAS MADRES Y NUESTRA ACTITUD POR AMARNOS Y AMAR NUESTRO ENTORNO FAMILIAR.ES MUY INTELIGENTE DE TU PARTE LAS DECISIONES TOMADAS,HASTA PRONTO YA NOS VEREMOS.
Ya falta menos, para vernos. Para desnudarme del cansancio, de la fatiga, ese ropaje que me estruja, invisible para los demás, con 100 kg para mí. Y en cuanto a la fatiga, explicaré esto a los familiares y amigos de enferm@s de sjögren, para que puedan ver la perspectiva desde dentro. .-No es que no esté animada para salir. A veces salgo, llevo el peso un rato. No juzgues, si me ves bailar, que tengo cuento. Sólo salí con mi carga un momento. Sólo pido que entiendas que no eres más marchos@ que yo, simplemente tú no tienes esto. Y lo psicológico...es verdad, hace mucho, por eso te pido que veas mi carga y que valores mi esfuerzo. El cariño hace mucho más. No hagas que me mueva para sentirte bien tú. Distráeme del peso, una conversación, unas sonrisas, o ayúdame con mis tareas. Cargar la compra, caminos cortos,….Deja que te lo diga yo. Hay días que estoy mejor. No es que no pueda hacer nada. Simplemente a veces necesito ayuda. Como todo el mundo en otras cosas. A mí me costó el pedir, pero yo también lo haría por ti.
Gracias, Judith. A ver si conseguimos una comprensión social de las enfermedades invisibles. Ya no me ha quedado nada por explicar, jaja. Que siga otra. Besos a todas.
Gracias, Ángeles,tú has sido pionera. El orgullo es mío de tener tu amistad. Había acabado de hablar....pero, Judith me llamó con su energía y.... quiero hablar dentro de la enfermedad de un lugar más profundo, aquello que no se ve, el subconsciente o el inconsciente. La enfermedad me obligó a ser sincera. A sacar todo lo malo afuera. He visto a muchas enfermas que no les gustaba la vida que llevaban, y por eso enfermaron. No nos permitimos el lujo de decir: esto a mi no me gusta. Esto yo no lo quiero. ¿Cómo nos vamos a quejar? Entonces se encarga el cuerpo de obligarnos a que nos quejemos, ya que no sabemos expresarlo de otra manera. A veces coincide con una ruptura laboral, problemas económicos, familiares, frivolidades de amigos. Otras veces nos dejan el nido vacío, pero debemos estar ahí sin movernos, mirando el vuelo de esos niños, y nos entra el desconsuelo…pero no abrimos el pico. Cuántas crisis amorosas hay en el origen del dolor. Lo que una se pensaba y no ocurrió. Un cambio de vida que no aceptamos,…o qué sé yo. Un médico homeópata me preguntó: ¿qué harías si no estuvieras enferma? Me di cuenta de que Nada. Estaba enfadada. Para qué iba a querer hacer nada. Como un niño con la boca cerrada. Después pensé: ¿Nada porque me duele todo? ¿o me duele todo porque no quiero hacer Nada? Entonces pensé que para curarme debía dejar de estar enfadada, expresar, y pensar en querer hacer algo. Ese algo es estar en el mundo amorosamente. El amor es lo único que vale la pena y además alivia. Esto sería una sanación, que no es curación, pero se parece. Esto es un poco raro. A veces lo miro desde otro lado…No será esto tan así. Qué sé yo. Pero por si acaso si te dañaste a ti misma, no dejándote expresar, o no buscando primero tu bienestar, déjate de castigar ya. Yo te quiero y tú te tienes que querer más.
Identificación. Desidentificación. Ahora que he pasado la batalla más dura de descubrir al enemigo, quisiera explicar un poco este proceso. Para sanar, curar o estar mejor lo primero que tuve que hacer es identificar al enemigo. Esto es difícil. Primero porque una no sabe qué le está pasando. Todo parece estar en contra. Te vas a mover y ya no es como antes. Comes y ya no es lo de antes, por la sequedad al tragar o porque no te sienta bien. Vas a hacer una operación aritmética, y no parece ser lo de antes. Abres los ojos, y tampoco…. El mundo te parece a veces plano, porque te da igual y no puedes sentir las mismas emociones, pero lleno de montañas que pesan toneladas inaccesibles en el día a día ¿Pero qué me está pasando? Desde fuera te miran igual que antes. No se ve y parece que tú te lo inventes. A veces se ríen, unas veces con cariño, otras con sarcasmo, porque no quieren quedarse con tu dolor. El dolor es personal e intransferible. Y encima de todo el dolor interior, hay que explicarlo en el exterior. Duele, pero no pueden hacerse una idea exacta. De los que te rodean unos sufren de más, con la consecuencia de que se apartan. Otros comparan lo que te pasa a algo que conocen, como la depresión o la fibromialgia. Pero NO, es diferente. Ni siquiera hay dos enfermos con sjögren que seamos iguales. Otros te preguntarán los primeros días cómo estás. Pero es una enfermedad crónica e interesarse todos los días…..uf, es mucho trabajo para el otro. Te sientes sola. Esa soledad va bien. Es necesario conducir esa soledad a una misma, a quererse. A partir de ahí quien no quiera entender tu problema, tu enfermedad, es problema suyo. También es verdad que no saben. ¿Tú lo entenderías si no lo tuvieras dentro? Jamás. Y llega un momento en el que dejas de pedir cosas imposibles. Y sabes que lo que quieras BUENO, tiene que salir de ti misma. Así que ya no te avergüenzas de decir Tengo Síndrome de Sjögren, sientes naturalidad al explicar los síntomas. Aceptas que son dos cosas diferentes el hecho de que te entiendan y el que te quieran. Y esto segundo se aumenta al aumentar tu autoestima. A partir de ahí, estás mejor, porque buscas las posibles mejorías en compañía, por lo menos con la tuya, que ya no te da la espalda, haciéndote sentir culpable, encarcelándote o haciéndote creer que no te lo mereces. Es así que me dispongo a viajar a Venezuela a un tratamiento con mis células madre. Ya os contaré cómo me va dentro de un tiempo. Pero sé que no me voy a quedar con los brazos cruzados. Y ese espíritu de lucha disminuye el dolor. Después de identificar al enemigo y saber qué tipo de porquería nos ha puesto encima, para poder trabajar sobre ella, hay que separarse, pienso yo. No pensar que una es ESO. No dejar que nos invada las 24 horas del día. Buscar cosas que nos distraigan realmente. Es una manera de quitarse peso. Enfocar en lo que no es la enfermedad.
Mi experiencia de la enfermedad.
ResponderEliminarTodo empezó un día que tenía la espalda clavada, una temporada con mucho cansancio, y unas analíticas con las transaminas un poco elevadas. Aunque no sé cuánto tiempo llevaba con la enfermedad, porque durante años buscaba un sitio para sentarme, cuando los demás estaban de pie...Hacía broma de mi gandulitis. El caso es que después… dolores nuevos, cansancio, depresión, incomprensión de los demás, …y dos diagnósticos: Síndrome de sjögren y hepatitis autoinmune. También espondiloartrosis, acúfenos, trocanteritis, infecciones de orina,…
Lo que quiero explicar es que al final la horrible enfermedad me ha parecido útil, porque me ha obligado a quererme más, a pensar en que tengo un cuerpo, (al que ahora tengo que echar gotas, crema en la piel,…), a buscar recursos para estar mejor como el yoga, a no juzgarme por lo que gano económicamente, a no juzgarme por las tareas que haga, a Darme permiso a descansar, a Perdonar a los demás por no tener ni idea de mis sufrimientos, a Perdonarme a mí misma por haber tenido patrones de pensamiento autocastigantes, es decir, autoinmunes. Porque cuerpo y mente son una misma cosa. Y al final he tenido un viaje interior al que no hubiera llegado por otro camino. Con la meditación VI que yo no era la enfermedad, que yo no era el dinero, u otras cosas. Vi que era un SER con capacidad de amar y por tanto, de ser amado. Y me merezco lo mejor.
Trini (España)
ME ENCANTA TU NARRACION Y ESTOY SEGURA TIENES MUCHAS MAS,ESTE ESPCIO ES TUYO ESCRIBE LO QUE QUIERA POR QUE,SE QUE LO HARAS CON UN VERDADERO SENTIR DE AYUDA Y DEVOVION PARA QUE LOS ENFERMOS APRENDADN A CUIDARSE.ERES LUCHADORA POR ESO TE VIENES A VENEZUELA A BUSCAR EL CALOR DE LA MANO CON LA SALUD Y FUTURA ESTABILIDAD... BIENVENIDA CARIÑO Y GRACIAS POR QUERERTE ES UN ARMA MUY IMPORTANTE PARA SEGUIR ESTA LUCHA.
ResponderEliminarGracias,Judith. Por todo.Quedamos en que faltaba explicar mi vivencia de las puñetas psiquiátricas, neurológicas.....Ahí va.
ResponderEliminarPues otra de mis vivencias de la enfermedad es que las cosas que me pasaron en el cerebro, en el sistema nervioso,… no supe que eran de la propia enfermedad. La verdad es que tampoco ningún médico te lo explica del todo…aunque mi doctora de cabecera se acercaba bastante y además me daba comprensión. Esta enfermedad es sistémica. Quiere decir que puede afectar a Todo, de la misma manera que también es posible que no afecte a nada, hay que ser positivas.
Sentí que dentro de mí había un monstruo. Acúfenos.Temblores en brazos o piernas (fasciculitis), se me dormían las plantas de manos y pies, veía a los demás alejados de mí (depresión). Algunos realmente se alejaron. No importa. Esto sirve para hacer limpieza en todos los sentidos. También trastornos neurológicos , como quedarme sin reaccionar ante cosas reaccionantes, o no poder hacer dos cosas a la vez, o no poder leer un libro (eso me daba mucha rabia), o sentir que te estás volviendo tonta y que todo lo que sabías se hace agua y se pierde por alguna rendija. Otra cosa nueva para mí fue perder la noción del tiempo. A veces, habían pasado tres horas y tenía la sensación de que habían pasado cinco minutos. No sé si eso sería la depresión. La líbido brillaba por su ausencia. Cómo no. Y cuánto más durmiera, mejor. Estar despierta era una lucha contra la vida. Tenía que vivir para los demás.
No sé de qué manera mejoré todo esto. Relajación, respiración, aceptación, acostumbrarse, darse permiso…. Y mucho amor y perdón, hacia una misma, hacia los demás y hacia el mundo. Porque al final todo es lo mismo. Y un día quise vivir para mí, aun estando así.
El caso es que ahora se presentan estos síntomas con más suavidad y por menos tiempo. Por eso sé que es más importante el CÓMO que el QUÉ.
Compañera de fatigas, sé qué estás pasando. Pero el cómo lo decides tú. No tires la toalla, porque el monstruo se hace más grande. Y no pienses que NO puedes hacer nada. Seguro que notas algo pequeño que te alivia o te hace estar mejor. Investiga y abre ese camino. Yo encontré un mundo. Y fue maravilloso.
MARAVILLOSO TRINI DESCRIBES LO QUE TE A PASADO CON MUCHA SEGURIDAD,SINCERIDAD Y CORAJE,NO PUEDES ENFRENTAR UNA BATALLA CON LOS BRAZOS CAIDOS NO,SE ENFRENTA A LA DEFENSIVA ESQUIVANDO LOS GOLPES,TRAS GOLPE... A SIDO DE GRAN AYUDA TUS HERRAMIENTAS YA MUCHAS O MUCHOS SE ATREVERAN A CONTAR SU PARTE,TENEMOS EL DEBER Y DERECHO DE TENER UNA BUENA CALIDAD DE VIDA Y NO IMPÒRTA SI NO HAY LA TAL CURA AL MENOS SABEMOS QUE SI LA ESTABILIDAD.SEGUIMOS EN PIE DE LUCHA PARA SEGUIR INSTRUYENDO,CONTANDO Y MEJORANDO CADA VEZ.UN BESO Y MI ADMIRACION POR NO QUEDARTE EN LA DESIDIA DE NO LUCHAR,SI PODEMOS VERDAD TRINI? ARRIBA LAS CELULAS MADRES Y NUESTRA ACTITUD POR AMARNOS Y AMAR NUESTRO ENTORNO FAMILIAR.ES MUY INTELIGENTE DE TU PARTE LAS DECISIONES TOMADAS,HASTA PRONTO YA NOS VEREMOS.
ResponderEliminarYa falta menos, para vernos. Para desnudarme del cansancio, de la fatiga, ese ropaje que me estruja, invisible para los demás, con 100 kg para mí.
ResponderEliminarY en cuanto a la fatiga, explicaré esto a los familiares y amigos de enferm@s de sjögren, para que puedan ver la perspectiva desde dentro.
.-No es que no esté animada para salir. A veces salgo, llevo el peso un rato. No juzgues, si me ves bailar, que tengo cuento. Sólo salí con mi carga un momento. Sólo pido que entiendas que no eres más marchos@ que yo, simplemente tú no tienes esto. Y lo psicológico...es verdad, hace mucho, por eso te pido que veas mi carga y que valores mi esfuerzo. El cariño hace mucho más. No hagas que me mueva para sentirte bien tú. Distráeme del peso, una conversación, unas sonrisas, o ayúdame con mis tareas. Cargar la compra, caminos cortos,….Deja que te lo diga yo. Hay días que estoy mejor. No es que no pueda hacer nada. Simplemente a veces necesito ayuda. Como todo el mundo en otras cosas. A mí me costó el pedir, pero yo también lo haría por ti.
Gracias, Judith. A ver si conseguimos una comprensión social de las enfermedades invisibles. Ya no me ha quedado nada por explicar, jaja. Que siga otra. Besos a todas.
Que grande es mi amiga, que orgullo!!!!!
ResponderEliminarSiempre a delante, pedazo de guerrera...
Gracias, Ángeles,tú has sido pionera. El orgullo es mío de tener tu amistad.
ResponderEliminarHabía acabado de hablar....pero, Judith me llamó con su energía y....
quiero hablar dentro de la enfermedad de un lugar más profundo, aquello que no se ve, el subconsciente o el inconsciente. La enfermedad me obligó a ser sincera. A sacar todo lo malo afuera. He visto a muchas enfermas que no les gustaba la vida que llevaban, y por eso enfermaron. No nos permitimos el lujo de decir: esto a mi no me gusta. Esto yo no lo quiero. ¿Cómo nos vamos a quejar? Entonces se encarga el cuerpo de obligarnos a que nos quejemos, ya que no sabemos expresarlo de otra manera. A veces coincide con una ruptura laboral, problemas económicos, familiares, frivolidades de amigos. Otras veces nos dejan el nido vacío, pero debemos estar ahí sin movernos, mirando el vuelo de esos niños, y nos entra el desconsuelo…pero no abrimos el pico. Cuántas crisis amorosas hay en el origen del dolor. Lo que una se pensaba y no ocurrió. Un cambio de vida que no aceptamos,…o qué sé yo. Un médico homeópata me preguntó: ¿qué harías si no estuvieras enferma? Me di cuenta de que Nada. Estaba enfadada. Para qué iba a querer hacer nada. Como un niño con la boca cerrada. Después pensé: ¿Nada porque me duele todo? ¿o me duele todo porque no quiero hacer Nada? Entonces pensé que para curarme debía dejar de estar enfadada, expresar, y pensar en querer hacer algo. Ese algo es estar en el mundo amorosamente. El amor es lo único que vale la pena y además alivia. Esto sería una sanación, que no es curación, pero se parece.
Esto es un poco raro. A veces lo miro desde otro lado…No será esto tan así. Qué sé yo.
Pero por si acaso si te dañaste a ti misma, no dejándote expresar, o no buscando primero tu bienestar, déjate de castigar ya. Yo te quiero y tú te tienes que querer más.
Un poco más...
ResponderEliminarIdentificación. Desidentificación.
Ahora que he pasado la batalla más dura de descubrir al enemigo, quisiera explicar un poco este proceso. Para sanar, curar o estar mejor lo primero que tuve que hacer es identificar al enemigo. Esto es difícil. Primero porque una no sabe qué le está pasando. Todo parece estar en contra. Te vas a mover y ya no es como antes. Comes y ya no es lo de antes, por la sequedad al tragar o porque no te sienta bien. Vas a hacer una operación aritmética, y no parece ser lo de antes. Abres los ojos, y tampoco…. El mundo te parece a veces plano, porque te da igual y no puedes sentir las mismas emociones, pero lleno de montañas que pesan toneladas inaccesibles en el día a día ¿Pero qué me está pasando? Desde fuera te miran igual que antes. No se ve y parece que tú te lo inventes. A veces se ríen, unas veces con cariño, otras con sarcasmo, porque no quieren quedarse con tu dolor. El dolor es personal e intransferible. Y encima de todo el dolor interior, hay que explicarlo en el exterior. Duele, pero no pueden hacerse una idea exacta. De los que te rodean unos sufren de más, con la consecuencia de que se apartan. Otros comparan lo que te pasa a algo que conocen, como la depresión o la fibromialgia. Pero NO, es diferente. Ni siquiera hay dos enfermos con sjögren que seamos iguales. Otros te preguntarán los primeros días cómo estás. Pero es una enfermedad crónica e interesarse todos los días…..uf, es mucho trabajo para el otro. Te sientes sola. Esa soledad va bien. Es necesario conducir esa soledad a una misma, a quererse. A partir de ahí quien no quiera entender tu problema, tu enfermedad, es problema suyo. También es verdad que no saben. ¿Tú lo entenderías si no lo tuvieras dentro? Jamás.
Y llega un momento en el que dejas de pedir cosas imposibles. Y sabes que lo que quieras BUENO, tiene que salir de ti misma. Así que ya no te avergüenzas de decir Tengo Síndrome de Sjögren, sientes naturalidad al explicar los síntomas. Aceptas que son dos cosas diferentes el hecho de que te entiendan y el que te quieran. Y esto segundo se aumenta al aumentar tu autoestima.
A partir de ahí, estás mejor, porque buscas las posibles mejorías en compañía, por lo menos con la tuya, que ya no te da la espalda, haciéndote sentir culpable, encarcelándote o haciéndote creer que no te lo mereces. Es así que me dispongo a viajar a Venezuela a un tratamiento con mis células madre. Ya os contaré cómo me va dentro de un tiempo. Pero sé que no me voy a quedar con los brazos cruzados. Y ese espíritu de lucha disminuye el dolor.
Después de identificar al enemigo y saber qué tipo de porquería nos ha puesto encima, para poder trabajar sobre ella, hay que separarse, pienso yo. No pensar que una es ESO. No dejar que nos invada las 24 horas del día. Buscar cosas que nos distraigan realmente. Es una manera de quitarse peso. Enfocar en lo que no es la enfermedad.
Buena Suerte.
Gracias Judith por tu hospitalidad y tu entrega.
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